Diputación de Valencia

Acciones desinteresadas

comença el camí solidari contra les malalties rares

Alfonso Rus ha presidit l’acte d’inici del Camí Solidari per les Malalties Rares 2014, que ha tingut lloc este matí en la seu de la Diputació de València en un esdeveniment que ha comptat amb la presència del president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), Juan Carrión.

Salida carrera solidaria enfermedades raras foto_Abulaila (3)

 Rus ha demanat que «les administracions s’impliquen molt més en la lluita del coŀlectiu d’afectats per malalties rares perquè puguen accedir a més investigació i a millors tractaments», i ha dit que «el deure dels polítics és escoltar la gent, especialment els que més ho necessiten, i donar solucions als problemes que els transmeten».

El president de la Diputació ha qualificat l’acte de hui com «un dia de celebració, però també un dia de reivindicació, perquè estes persones tenen unes necessitats clares i concretes a les que cal donar resposta».

 Per la seua banda, el president de Feder, Juan Carrión, ha agraït, «en nom dels tres milions de persones que lluiten cada dia contra una malaltia rara, que per segon any es puga posar en marxa açò, que per a la nostra associació és un somni i permetrà que la societat es consciencie de l’existència i les necessitats del nostre coŀlectiu».

Així mateix, ha destacat que «el Camí Solidari és una iniciativa pionera al nostre país, la qual cosa demostra el compromís de la Diputació de València amb el nostre coŀlectiu, i tant de bo servisca d’exemple perquè altres administracions posen en marxa accions de conscienciació i difusió com esta».

 El brigadista d’Imelsa i protagonista d’este repte, Víctor Cerdà, s’ha manifestat «emocionat per emprendre per segon any una cosa que ni en els meus millors somnis em podria plantejar: fer el que m’agrada i d’eixa manera ajudar els que més ho necessiten. Més no puc demanar».

Per la seua banda, el també brigadista forestal Raül Zurriaga, que acompanyarà Víctor en esta edició del Camí, ha afirmat que «quan coneixes de prop les dificultats a què s’han d’enfrontar estes persones cada un dels dies de la seua vida, t’adones que a vegades les persones utilitzem el concepte de patiment molt a la lleugera».

 El Camí Solidari 2014 ha començat de manera oficial quan Alfonso Rus i Juan Carrión han entregat la torxa solidària de Feder a Víctor Cerdà.

Esta torxa, que es va encendre per primera vegada el Dia Mundial de les Malalties Rares i que iŀluminarà este Camí Solidari, mostra la unió, ajuda i coŀlaboració per a aconseguir la millora en la qualitat de vida dels afectats i els seus familiars

Repte esportiu i solidari

Durant les trenta etapes que componen el Camí Solidari per les Malalties Rares, Víctor Cerdà i Raül Zurriaga recorreran una distància total de 1.704 km, al llarg dels quals ascendiran als trenta-un pics més emblemàtics de la Comunitat Valenciana, entre els quals estan l’Aitana, el Puig Campana, el Montcabrer, el Penyagolosa i l’Espadà.

 En total, el trajecte previst suposa un ascens acumulat de més de 45.000 metres positius, una distància equivalent a pujar cinc vegades l’Everest des del nivell del mar fins a la cima.

Des de la pàgina web d’Imelsa es podrà accedir a una plataforma web de  seguiment del repte, on es podrà consultar en temps real la posició de Víctor i Raül, així com altres dades, com les seues pulsacions cardíaques i les poblacions de pas previstes per a cada dia.

Així mateix, es podrà accedir a vídeos resum diaris de cada una de les etapes, notícies relacionades amb el Camí i mencions en xarxes socials.

  Salida carrera solidaria enfermedades raras foto_Abulaila (2)

Informació i recaptació de fons per a Feder

Durant tot el Camí Solidari 2014, una autocaravana seguirà els passos de Víctor i Raúl, en la qual es facilitarà informació a la ciutadania sobre les patologies no freqüents.

 Així mateix, membres de l’equip Cazarettos posaran a la venda material esportiu i promocional, la recaptació de la qual anirà destinada íntegrament a projectes promoguts per la delegació en la Comunitat Valenciana de Feder. Paraŀlelament, tant des de la pàgina web d’Imelsa com de la de Feder i també des de la pàgina de seguiment online, es podrà accedir a la plataforma Migranodearena.org, on es podran fer aportacions econòmiques amb la mateixa fi.

Rus y Mora junto a las representantes de Feder

Rus y Mora junto a las representantes de Feder

Etiquetado como: ,

Comparte este artículo

Posts relacionados

Comenta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *

*

Notícies d’última hora
    Amigó reafirma el compromís del Govern de la Diputació amb la promoció de la cultura en els pobles
La diputació en Twitter
La diputació en Flickr
Buscar
Subscriu-te per email
Subscriu-te al RSS
La diputació en Facebook
Seguix-nos en Twitter
Follow me on Google+
Slider de categoría
  • La Diputació aprova 51 projectes del pla d’inversions en l’Hoya de Buñol per 1,6 milions
  • La nova Diputació fomenta trenta-sis llocs de treball als Serrans amb 1,03 milions del Pla d’Inversions Sostenibles
  • Jorge Rodríguez anuncia un nou pla d’inversió local de 72 milions en 2015
  • Alfonso Rus presenta los nuevos planes provinciales
  • La Diputación de Valencia destina 3 millones al Valle de Ayora dentro del Plan 2014-2015
La diputació en imatges
  • Els alcaldes aproven la Diputació amb notable, però demanen més claredat en els serveis i els criteris de repartiment de les ajudes
  • La Diputació presenta una campanya de promoció lingüística sobre pirotècnia
  • La Institució Alfons el Magnànim es converteix en Centre Valencià d’Estudis i Investigació
  • La Diputació estudia desbloquejar la Ruta dels Ibers i convertir-la en reclam turístic
  • Jorge Rodríguez a Quatretonda: “El pla d’Inversions Financerament Sostenibles és l’equivalent a quatre o cinc PPOS”
  • El MuVIM obri una nova etapa amb una exposició d’art republicà
  • La Diputació llança el primer Pla Estratègic de Govern Obert
  • La segona edició de la 10K femenina pretén superar les 3.000 inscripcions
  • La província de València aposta per l’emprendiment i la innovació local, de la mà de Startup Europe Week
  • Nueva temporada de victorias para el club de judo patrocinado por la Diputación de Valencia
  • Jorge Rodríguez reclama un pacte d’estat contra la violència de gènere
  • València Turisme patrocina la Volta Ciclista a la Comunitat Valenciana
  • La Diputació aprova 537.500 euros per a cinc programes de Benestar Social
  • Prop de 200 entitats locals reben assistència tècnica dels col·legis professionals amb subvencions de la Diputació
  • Rius presenta la nova programació de l’Àrea de Cultura i anuncia un pla de difusió per Europa de les bandes de música